Maria Pia di Salerno, anni 5 è affetta da una rara malattia: Encefalomielite Acuta Disseminata (Adem), chiede il vostro aiuto
Informazioni sul video: Aiutiamo Maria Pia, senza il vostro aiuto Maria Pia non potrà continuare le cure in Florida, aiutiamola senza indigi. Autore e realizzazione video by titoamoto dur. min. 2:17 del 3 settembre 2008.
L’APPELLO FATTO DAI GENITORI
L’appello è rivolto principalmente alla Stampa e alle Televisioni pubbliche e private, abbiamo interpellati tutti, con preghiera di diffondere e sensibilizzare con urgenza il seguente testo di Solidarietà, serve un aiuto immediato per la causa di Maria Pia Lourdes in modo da ottenere un aiuto concreto per il suo dramma. Cerchiamo delle persone note, o uno sponsor, un cantante, uno sportivo, o chiunque che possa offrirci la sua immagine o il suo aiuto generoso per la sua causa, faccio anche appello a tutti gli amministratori di Blog per diffondere e far girare questa triste notizia. La cura intrapresa con una clinica residente in Florida (Usa) non può essere sospesa, tenete presente che è una cura assai lunga e dispendiosa per gli alti costi di gestione, grazie a tutti per la vostra collaborazione.
AIUTATE MARIA PIA http://www.ilsorrisodimariapia.org/dblog/
ALCUNE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
ADEM (encefalo mielite acuta disseminata), quali sono i sintomi? E da cosa viene provocata?
Le prove scientifiche recenti stanno precisando che un agent(s) contagioso può svolgere un ruolo importante in patofisiologia di determinati disordini neuropsychiatric in bambini 1.11.17.19.20 . Raggruppi uno streptococco beta–emolitico (INTACCATURE), possibilmente altri batteri ed i virus sono stati implicati come agenti causativi nel ethiology almeno di alcuni casi dei disordini compulsive obsessive in bambini1.8.19.20, dei disordini tic (Tourette compreso)1.18.19.20, dei disordini autistic10 di spettro e del anorexia Nervosa 17. I meccanismi patofisiologici presunti probabilmente sono basati sulla ferita immune auto neurotropic dell’anticorpo ai neuroni20.
La globulina immune endovenosa (IVIG) ha esibito i benefici liberi in un certo numero di malattie immuni auto 4.6.7.9.13.15.18.21 e là è un corpo accumulantesi di prova che questi benefici potrebbero avanzare nella zona dei disordini neuropsychiatric pediatrici pure 1.3.8.10.14. I meccanismi allineare di azione di IVIG nei disordini neuropsychiatric sono ancora capiti male, comunque un’interferenza con i luoghi obbligatori dell’anticorpo immune auto e/o l’inibizione di produzione immune auto dell’anticorpo è stata suggerita che One 3.4.21 delle possibilità più emozionanti sono la speculazione recente che IVIG può anche aiutare nel recupero dei neuroni già danneggiati5.16. La terapia di IVIG ampiamente è stata applicata e la relativa sicurezza è stata dimostrata 13. Secondario, auto–limitando le reazioni a IVIG (febbre, dolori del muscolo e dolori, emicranie, nausea e vomitare, dizziness, tachicardia) sono stati segnalati più meno in di 5% dei pazienti. (più meno di 1 in 1.000 paziente) le reazioni allergiche severe hanno accaduto raramente, ma se maneggiato correttamente nessun danno risultante è stata segnalata. Il trattamento iniziale suggerito con IVIG consiste della gestione di IVIG nella quantità di 750 mg⁄kg⁄day per due giorni successivi. I pazienti sono ammessi ad un paziente esterno che si regola solitamente presto alla mattina e sono scaricati a completamento del trattamento (la durata prevista del trattamento ha luogo fra 3 e 5 ore). Se necessario, i trattamenti di un giorno supplementari (1.5 grams⁄kg⁄day) possono essere amministrati da allora in poi in 28 intervalli di giorni. Conditions/disorders dove IVIG potrebbe essere di aiuto: Sindrome di Kawasaki, sindrome della Guillain–Sbarra, Dermatomyositis, PANDAS, PITAND, Opsoclonus–Myoclonus (senza Neuroblastoma), seguito neurologico di un’encefalite virale (specialmente virus su un lato di erpete ed enterovirus, specialmente enterovirus 71), encefalite alberino–contagiosa (encefalite diffusa acuta – ADEM; può seguire determinate infezioni virali e⁄o la gestione dei vaccini virali sicuri), dei grippaggi (refrattari) insolubili ed in determinati casi con attenzione scelti di Autism e di anorexia Nervosa.
L’encefalomielite acuta disseminata (ADEM) è una rara malattia acuta demielinizzante multifocale del sistema nervoso centrale. Esordisce improvvisamente con un ampio spettro di segni e sintomi neurologici spesso a breve distanza da un episodio infettivo o da una vaccinazione. La patogenesi non è ancora pienamente compresa anche se l’ipotesi più accreditata è che l’ADEM sia di origine immunomediata. L’ADEM è tipicamente preceduta da una malattia infettiva e più frequentemente dal morbillo, parotite, influenza A e B, varicella, rosolia, epatite A e B, infezione da virus dell’herpes simplex, herpes 6, Epstein–Barr, CMV, coxakievirus B, HIV ma anche da altri agenti infettivi quali streptococchi, campylobacter, clamidie, micoplasma pneumoniae, borrelia burgdoferi, salmonella typhi 1 2. Il trattamento è basato su boli di metilprednisolone ad alte dosi (da 15 a 30 mg⁄kg⁄dose) per 3–5 giorni. Una valida alternativa è costituita dalle Ig e.v. (400–500 mg⁄Kg⁄die) per 4–5 giorni. La prognosi della malattia è generalmente buona con completa restitutio ad integrum, nella maggior parte dei casi, nell’arco di alcune settimane o mesi. Raramente persistono deficit motori permanenti e⁄o riduzione dell’acuità visiva.
Altre informazione si possono trovare sul sito:http://it.answers.yahoo.com/question/index?qid=20060725015134AA0RM1r
LE FOTO DI MARIA PIA
LA STORIA DI MARIA PIA
A Salerno, c’è questa bimba di cinque anni affetta da questa malattia nella forma più grave, una storia triste di una famiglia, presa da condizioni di estrema necessità per curare la sua propria bambina, la piccola Maria Pia Lourdes, che nasce sana, allegra, e piena di vitalità con un sorriso stupendo, una luce che illumina la sua famiglia e i suoi parenti, fino al giorno in cui una banale gastroenterite, non riconosciuta subito è curata male cambia la sua vita. La diagnosi dichiarata dai medici di Roma è la seguente: Encefalo Mielite acuta disseminata. In Italia purtroppo non esiste ancora nessuna cura adatta, ma c’è solo una piccola speranza che la malattia possa regredire, in una Clinica della Florida (USA), dove il dr. Louis Rodas a praticato le terapie e il protocollo del fondatore (Dr. Richard Neubaker, che è deceduto circa un anno fa), il medico ha già visitato la bimba e attraverso speciali terapie e cure potrebbe lentamente aiutarla a farle recuperare le sue funzionalità perse e poter raggiungere un buon miglioramento per il futuro. Per le cure da affrontare in Florida occorrono, però, migliaia di euro ed ecco allora che i familiari della bimba si sono dati da fare per poter raccogliere il denaro necessario e far conoscere questa triste realtà. Le istituzioni, come al solito, non rispondono mai agli appelli urgenti, anzi la burocrazia contribuisce ad ostacolare e non velocizzare le pratiche mediche. La mamma e il papà di Maria Pia per poter ritornare negli Usa il più presto possibile per effettuare il 2º ciclo di terapia (28 febbraio 2009), chiedono necessariamente aiuto a tutti. Ogni bambina⁄no ha diritto a sorridere, a giocare ed a vivere una vita felice!!! Facciamo in modo che possa realizzarsi anche per Maria Pia, stiamo cercando uno sponsor, un cantante, uno sportivo, una persona che conti, per poter far cassa di risonanza, sperando di poter riuscire in questa ardita impresa, ma per questo scopo, tutti sono indispensabili. Per le donazioni è stato attivato un conto bancario presso l’agenzia 1 della Banca della Campania di Salerno. Coordinate bancarie: “Donazione per Maria Pia” codice IBAN: IT 38Y 053 921 520 300 000 13 075 83 − codice SWIFT (per le donazioni dall’estero): IRPB IT 3A XXX, ed un infoline al 3201977155, per tutte le altre informazioni si può consultare il sito http://www.ilsorrisodimariapia.org/dblog/
Articolo postato sul Blog di http://www.sportcinema.it in categoria: Comunicati Stampa e Notizie della Provincia di Salerno; lì 30 gennaio 2009 by Mimmo Scafuri, Salerno.
